BARBARA: Großbritannien bündelt 180 Demenz-Datenbanken für die Pharmaindustrie

Die Demenzforschung in Großbritannien gilt seit jeher als eine der tiefgründigsten der Welt – und gleichzeitig als eine der unzugänglichsten. Die NHS-Infrastruktur, akademische Biobanken und spezialisierte Forschungsnetzwerke haben detaillierte Patientendaten hervorgebracht – verteilt auf 180 voneinander getrennte Datenbanken, die nicht miteinander kommunizieren und für die Pharmakonzerne, die über die Standorte klinischer Studien entscheiden, weitgehend unsichtbar sind.

Das Register trägt den Namen BARBARA – Brain Ageing Registry for Biomarkers, Access to trials, Research and Adoption – in bewusster Würdigung von Dame Barbara Windsor, der 2020 an Alzheimer verstorbenen Schauspielerin. Getragen wird es von einem Bündnis aus britischer Regierung, Stiftungen und Pharmafirmen und ist Teil des Dame Barbara Windsor Dementia Goals-Programms, dem bis zu 150 Millionen Pfund zufließen sollen. Der frühere Innovationsminister James Bethell leitet das Register.

Die medizinische Begründung für ein nationales Register ist seit langem anerkannt. Das wirtschaftliche Argument wird seltener genannt, ist aber ebenso zentral: Großbritannien konkurriert mit den USA, Deutschland und der Schweiz um die Entscheidungen der Pharmakonzerne, wo sie klinische Studien ansiedeln. Diese Entscheidungen folgen Patientenkohorten, und Kohorten folgen der Infrastruktur. Indem BARBARA 180 Datenbanken zu einer einzigen zugänglichen Plattform zusammenführt, ist es sowohl Forschungsinstrument als auch Handelsangebot – die Financial Times berichtete, dass die Plattform die Investitionen in die Life-Sciences-Branche im Land ankurbeln soll.

Die Lücke, die es schließen soll, ist eklatant. In den Jahren 2021/22 lag die Zahl der Teilnehmer an klinischen Demenzstudien im gesamten Vereinigten Königreich bei 61. Der Dementia Trials Accelerator, eine 20-Millionen-Pfund-Initiative unter der Leitung von Health Data Research UK und des UK Dementia Research Institute, soll diese Zahl auf Zehntausende steigern. BARBARA ist die Pipeline, die eine solche Rekrutierung ermöglicht.

Die skeptische Sichtweise lautet, dass Großbritannien seit Jahren konkurrierende Forschungsinfrastrukturen aufbaut – NHS-Forschungsnetzwerke, akademische Biobanken, mehrere Konsortien – ohne das Zugangsproblem zu lösen, das BARBARA nun erbt. 180 Datenbanken in eine zu integrieren, ist eine andere Kategorie von Herausforderung, als eine einzelne Datenbank von Grund auf neu aufzubauen. Ob etablierte Repositorien die Datenhoheit abgeben und ob die NHS-Trusts zuverlässig in einem realistischen Zeitrahmen integrieren, bleibt eine offene Frage. Bethell hat die politischen Verbindungen; der datenübergreifende Austausch zwischen Institutionen in der britischen Forschung war historisch gesehen eine größere Hürde als jede einzelne Ankündigung eines Starts.

Patienten und Familien, die mit Demenz leben, erhalten Zugang zu klinischen Studien, die bisher für die meisten Menschen außerhalb spezialisierter akademischer Zentren unerreichbar waren. Pharmakonzerne profitieren von einer schnelleren und kostengünstigeren Rekrutierung – die Branche hat signalisiert, dass eine solche Infrastruktur die Standortwahl für Studien beeinflussen könnte. Der erste greifbare Beweis für BARBARAs Erfolg wird nicht mit einem Durchbruch bei der Behandlung kommen; er wird sich daran zeigen, ob Pharmakonzerne das Register in ihren Entscheidungen zum Studiendesign nennen – eine Verschiebung, die in den kommenden Monaten in öffentlich zugänglichen Forschungsprotokollen sichtbar würde.

Schlagwörter: business-en1, BARBARA, britische Biowissenschaften, Demenz, James Bethell, klinische Studien